2000. aasta alguses hakati EV Sotsiaalministeeriumis välja töötama projekte „Digitaalne terviselugu“, „Digitaalsed pildid“, „Digitaalne ravijärjekorra registratuur“ ja „Digitaalne retsept“. Infotehnoloogia paremas rakendamises nähti olulist võimalust tõsta tervishoiusüsteemi efektiivsust ning võimalust suurendada patsiendikesksust.
Digitaalse terviseloo infosüsteem, mis hõlmab kõike nelja eelnimetatud projekti, on inimese tähtsamaid isikuandmeid, kõiki haiguslugusid, visiite ja muid tervist puudutavaid andmeid koondav andmekogu.
Digitaalse terviseloo infosüsteem vahendab tervishoiuandmeid sisaldavaid digitaalseid dokumente tervishoiuteenuse osutajate, tervishoiuregistrite, digiloo infosüsteemi ja teiste digiloo infosüsteemiga liidestujate vahel. Kõik vahendatud dokumendid salvestatakse originaalkujul, seda nii andmevahetuse logimise, tõestusväärtuse kontrollimise kui ka tervikliku meditsiinidokumentide kogu loomise eesmärgil.
Digitaalse terviseloo infosüsteemis talletatavad patsientide terviseandmed on oma iseloomult delikaatsed isikuandmed, mille avalikustamine laiemas ulatuses rikub patsiendi privaatsust. Kuna infosüsteemi kasutuseesmärgiks on patsientide ravi toetamine parema informeerituse ja taustainfo kaudu, kehtestab digilugu juurdepääsupiirangute süsteemi, reguleerimaks kes ja millal saab andmeid kasutada.
Keskseks eetiliseks probleemiks nimetatud andmebaasi rakendamisel on küsimus patsiendi autonoomiast, st isiku enda õigusest ja võimalusest teha enda kohta käivaid meditsiinilisi otsuseid. Meditsiinieetikas on isiku autonoomia tagamise vahendina aktsepteeritud informeeritud nõusoleku põhimõtet. Seda põhimõtet tuleb ka digiloo realiseerimisel rakendada. Patsientidele tuleb seletada süsteemi ning selle kasutuspõhimõtteid, sest kogutud informatsioon läheb koguja käest laiemasse käibesse, mistõttu patsiendil peaks olema teave nii informatsiooni leviku kohta kui ka võimalused seda mingil määral juhtida. Seetõttu on oluline, et patsientidel oleks õigus näha nende kohta kogutud informatsiooni, samuti anda või võtta teistelt õigusi vastava informatsiooniga tutvumiseks ning teada, kes on tema kohta käivat informatsiooni kasutanud.
Vaata lisaks:
Regulatsioonid
Tervishoiuteenuste korraldamise seadus
Tervise infosüsteemi põhimäärus
Arendajad
Tervise infosüsteemi eetikakomitee TIS eetikakomitee liikmed.pdf, TIS eetikakomitee määrus.pdf ja TIS eetikakomitee hea tava juhised.pdf
Artikleid digitaalse terviseloo ja andmebaasi kohta Eestis
Analoogsed projektid mujal
Patsiendiportaalid mujal
Lugemist erinevate projektide kohta maailmas
The Danish eHealth experience: One Portal for Citizens and Professionals
The Architecture for Privacy in a Networked Health Information Environment
Building Privacy by Design In Health Data Systems
What price privacy? The unlawful trade in confidential personal information
Privacy taxonomy for the nationwide health information network
eHealth Strategic Framework. British Columbia eHealth Steering Committee
The GPCG Computer Security Self-Assessment Guide and Checklist for General Practitioners
Ethical issues of consent to recording and disclosure of health records
Päisefoto: Marta Branco, pexels.com