Autor:

Pexels.com

Bioeetika väärtusküsimused

Arutlused bioloogilise või meditsiinilise uurimistöö ja biotehnoloogia eetika üle puudutavad kindlasti väärtusküsimusi, ka siis, kui arutlus ei juhindu printsiipidest, vaid näiteks konkreetsetest juhtumitest ja tagajärgedest.

Väärtused aitavad sõnastada hüvesid, mille saavutamise poole püüeldakse, kuid nii väärtused kui ka nende kohta kasutatav terminoloogia on muutlikud ja raskesti haaratavad. Katsed luua kõikehõlmavaid väärtuste skeeme ei ole saavutanud tulemusi, mis kõiki rahuldaks, ent aitavad suurendada teadlikkust väärtustest ning ärgitada arutlusi inimese heaolu üle. Sellised ühisosa otsingud on viinud mitmetes riikides heaks kiidetud konventsioonide (nt Inimõiguste ja biomeditsiini konventsioon) ja deklaratsioonide (nt Bioeetika ja inimõiguste ülddeklaratsioon) väljatöötamiseni.

Bioeetikas saab väärtusi liigitada mitmel moel. Neid on jagatud nt feminiinseteks (hool, kogukond, vastutus, kiindumussuhted, kollektiivsus, konsensus) ja maskuliinseteks (autonoomia, enesemääramine, õiglus, ratsionaalsus, individuaalsus, objektiivsus, erapooletus), religioosseteks ja sekulaarseteks, läänelikeks ja traditsioonilisteks. Laialt tunnustatakse Beauchampi ja Childressi nelja põhiprintsiipi*: autonoomia, mittekahjustamine, heategemine, õiglus.

Kuna ei saa eristada moraalseid väärtusi, mis kehtiksid üksnes meditsiinis või biotehnoloogias, lähtutakse väärtuste ja põhimõtete sõnastamisel sageli inimõigustest. Peale selle võetakse kõikide väärtuste legitimeerimise aluseks inimväärikuse mõiste, et määratleda viise, kuidas inimesi peaks kohtlema. Inimväärikust mõistetakse tänapäeval egalitaarselt kui kõikide inimolendite ühisosa, mis paneb aluse nende tähenduslikkusele või väärtuslikkusele.

Palju diskussioone on põhjustanud elu pühaduse küsimus. Elu pühaduse kontseptsioon sisaldab arusaama, et igasugusel inimelul on kaasasündinud väärikus, väärtus ja pühadus, mis eristavad inimest muudest olenditest maailmas ja kohustavad elu kaitsma. Selle kontseptsiooni juuri võib leida nii religioonis (katoliku kirik on üks visamaid elu pühaduse eest võitlejaid) kui ka filosoofias (nt Kanti kategooriline imperatiiv). Elu pühaduse vastased seavad kahtluse alla, kas liigikuuluvus saab põhjendada inimesele erilise väärtuse omistamist. Samuti süüdistatakse elu pühaduse kaitsjaid meditsiinilises vitalismis – eluspüsimise säilitamises iga hinna eest – ning seatakse elu pühaduse vastukaaluks elukvaliteet kui eetiline kriteerium.

Väärtuste ja printiipide sõnastamise juures kerkib esile teisigi probleeme: ühisosa leidmisel on oht taandada standardid madalaimale ühisnimetajale või tekitada illusioon, et konsensus on juba saavutatud; võimalikult üldised ja universaalsed väärtused on ebamäärased, neid võib mitmeti tõlgendada ja nende ulatus on ebaselge – vastuolud ilmnevad väärtuste rakendamisel, erinevate väärtuste konflikti sattumisel ja erandite käsitlemisel. Tekib küsimus, kuivõrd tuleks lähtuda ekspertide hinnangutest ja kuivõrd arvestada ühiskonna tavamoraalis levinud seisukohti. Teadlaste ja komiteede väljatöötatud printsiipe süüdistatakse nii teemavalikul kui ka väärtuste edendamisel liigses läänekesksuses. Bioeetika probleemid on paratamatult globaalsed ning selleks, et tuvastada inimestevaheliste suhete universaalselt tunnustatavaid printsiipe, tuleks standardite kujundamisel arvestada võrdsetel alustel kõikide kultuuride uskumusi. Lootust, et väärtustes on võimalik kokku leppida, annab asjaolu, et kõikidel inimestel on samad põhivajadused, samasugused kannatused ja haigused, ühtviisi ollakse samade evolutsioonijõudude poolt kujundatud sotsiaalsed olendid**.

*vt Beauchamp, T. L; Childress, J. F. Principles of Biomedical Ethics. Oxford: Oxford University Press, 2001

**Rachels, J. Ethical Theory and Bioethics. – Kuhse, H; Singer, P. (eds). A Companion to Bioethics. Wiley-Blackwell, 2001, pp. 15–23

Lisaks

SEADUSED

Eesti Vabariigi Põhiseadus

"Inimõiguste ja biomeditsiini konventsiooni: inimõiguste ja inimväärikuse kaitse bioloogia ja arstiteaduse rakendamisel" ja selle inimese kloonimist keelava lisaprotokolli ratifitseerimise seadus

REGULATSIOONID

Inimõiguste ja biomeditsiini konventsioon: Inimõiguste ja inimväärikuse kaitse bioloogia ja arstiteaduse rakendamisel: konventsiooni tekst ja seletuskiri ning lisaprotokoll: mitteametlik tõlge. Tallinn: Euroopa Nõukogu Tallinna Infotalitus, 2003

Convention on Human Rights and Biomedicine (Council of Europe)

Declaration of Helsinki (World Medical Association)

Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (UNESCO)

Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (UNESCO)

The Handbook of WMA Policy

Eesti Bioeetika ja Inimuuringute Nõukogu

Tartu Ülikooli inimuuringute eetika komitee

Eesti Arstide Liidu eetikakomitee

Eesti Biokeskus

Tartu Ülikooli meditsiiniteadused

Tartu Ülikooli eetikakeskus

Tartu Ülikooli genoomika instituut

Tartu Ülikooli Eesti geenivaramu

Tallinna Tehnikaülikooli geenitehnoloogia ja biomeditsiini osakond

The American Society for Bioethics and Humanities

Center for Bioethics and Human Dignity

The Centre of Medical Law and Ethics

Council of Europe Steering Committee on Bioethics (CDBI)

Deutsche Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften (DRZE)

Eubios Ethics Institute

European Conference of National Ethics Committees

European Group on Ethics in Science and New Technologies

FIAMC Bio-Medical Ethics Centre

Hastings Centre

INSERM

Internationalen Zentrum für Ethik in den Wissenschaften (IZEW), Eberhard Karls Universität Tübingen

Intergovernmental Bioethics Committee (IGBC)

International Bioethics Committee

Kennedy Institute of Ethics

Nuffield Council on Bioethics

Põhjamaade Bioeetika Komitee

RAAMATUD JA KOGUMIKUD

Inimõiguste ja biomeditsiini konventsiooni inimelundite ja -kudede siirdamist käsitlev lisaprotokoll [ETS 186) ja selgitav raport: mitteametlik tõlge. Tallinn: Euroopa Nõukogu Tallinna Infotalitus, 2003

Inimõiguste ja biomeditsiini konventsiooni lisaprotokoll biomeditsiiniliste teadusuuringute kohta ja seletuskiri. Tallinn: Euroopa Nõukogu Tallinna Infotalitus, 2005

Schreiber, H.-L. Euroopa bioeetika-alaste inimõiguste konventsioon - samm bioõiguste ühtlustamise poole: aulaloeng 14. septembril 1999 = Das Europäische Menschenrechtsübereinkommen zur Bioethic - ein Schrift auf dem Wege der Einheit des Biorechts: aulavortrag 14. September 1999. Tartu: Tartu Ülikooli Kirjastus, 2000

Simm, K. (koost). Bioeetika võtmetekstid. Antoloogia. Tartu: Tartu Ülikooli kirjastus, 2018.

Ülaltoodud kirjanduse laenutamiseks palume teha otsing raamatukogude andmebaasis ESTER

ARTIKLID

Simm, K. Bioeetika. Simm, K. (koost), Praktilise eetika käsiraamat. Tartu Ülikooli Kirjastus, 2023.

Zilgalvis, P. Eetilised aspektid euroopalikus käsitluses: inimõiguste ja biomeditsiini konventsioon ning patsiendi õigused. Hippokrates, 2000, märts, lk 171-174

UNESCO bioeetika deklaratsiooni (2005) kohta:

Andorno, R. Global bioethics at UNESCO: in defence of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights. Journal of Medical Ethics, 2007, 33(3),150-154

Asai, A.; Oe, S. A Valuable up-to-date Compendium of Bioethical Knowledge. Developing World Bioethics, 2005, 5(3), 216-219

Carter Snead, O. Assessing the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights: Implicationsfor Human Dignity and the Respect for Human Life. The National Catholic Bioethics Quarterly, 2007, 7 (1), 53-72

Consensus statement on dignity in illness, disability, and dying: and a response to the UNESCO Universal Draft Declaration on Bioethics and Human Rights. The National Catholic Bioethics Quarterly, 2005, 5 (4), 767-781

Debaets, A.M. UNESCO bioethics declaration. Ethics & Medicine: a Christian Perspective on Issues in Bioethics, 2005, 21(3), 190-191

Eriksson, S.; Höglund, A.T.; Helgesson, G. Do Ethical Guidelines Give Guidance? A Critical Examination of Eight Ethics Regulations. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 2008, 17 (1), 15-29

Faunce, T. A. Will international human rights subsume medical ethics? Intersections in the UNESCO Universal Bioethics Declaration. Journal of Medical Ethics, 2005, 31(3), 173-178

Gros Espiell, H. The preamble of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights of the UNESCO | [El Preámbulo de la Declaración Universal sobre la Bioética y los Derechos Humanos de la UNESCO.] Law and the human genome review = Revista de derecho y genoma humano, 2006, 25, 77-89

Görman, U. et al. (eds). Creative creatures: values and ethical issues in theology, science and technology. London; New York: T & T Clark International, 2005

Haas, J. M. Person and Human Being in the UNESCO Declaration on Bioethics and Human Rights. The National Catholic Bioethics Quarterly, 2007, 7(1), 41-50

Häyry, M.; Takala, T. Human Dignity, Bioethics, and Human Rights. Developing World Bioethics, 2005, 5(3), 225-233

Jing-Bao, N. Cultural values embodying universal norms: A critique of a popular assumption about cultures and human rights. Developing World Bioethics, 2005, 5(3), 251-257

Kopelman, L. M. The incompatibility of the United Nations' goals and conventionalist ethical relativism. Developing World Bioethics, 2005, 5(3), 234-243

Langlois, A. The UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights: Perspectives from Kenya and South Africa. Health Care Analysis, 2008, 16(1), 39-51

Macklin, R. Yet Another Guideline? The UNESCO Draft Declaration. Developing World Bioethics, 2005, 5(3), 244-250

Macpherson, C.C. Global bioethics: did the universal declaration on bioethics and human rights miss the boat? Journal of Medical Ethics, 2007, 33(10), 588-590

Nys, H. Towards an International Treaty on Human Rights and Biomedicine? Some Reflections Inspired by UNESCO's Universal Declaration on Bioethics and Human Rights. European Journal of Health Law, 2006, 13(1), 5-8

Rawlinson, M.C; Donchin, A. The Quest for Universality: Reflections on the Universal Draft Declaration on Bioethics and Human Rights. Developing World Bioethics, 2005, 5(3), 258-266

Reflections on the UNESCO Draft Declaration on Bioethics and Human Rights. Developing World Bioethics, 2005, 5(3), 197-209

Schmidt, H. Whose dignity? Resolving ambiguities in the scope of "human dignity" in the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights. Journal of Medical Ethics, 2007, 33(10), 578-584

Selgelid, M. J. Universal Norms and Conflicting Values. Developing World Bioethics, 2005,5(3), 267-273

Teboul, G. Towards a universal declaration on bioethics | [Vers une déclaration universelle sur la bioéthique]. Medecine et Droit, 2005, 72, 73-74

Ten Have, H. The Universal Declaration on Bioethics and Human Rights. International Social Science Journal, 2005, 57(186), 745-753

Ten Have, H. The activities of UNESCO in the area of ethics. Kennedy Institute of Ethics Journal, 2006, 16(4), 333-351

Ten Have, H. Towards Global Bioethics: The UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights. Genetic Democracy: Philosophical Perspectives. Ed by V. Launis and J. Räikkä. Springer Netherlands, 2008

Ten Have, H. A. M. J. ; Michèle S. J. (eds). The UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights: backround, principles and applications. Paris: UNESCO, 2009

Williams, J.R. UNESCO's Proposed Declaration on Bioethics and Human Rights – A Bland Compromise. Developing World Bioethics, 2005, 5(3), 210-215

Wolinsky, H. Bioethics for the world. UNESCO's Universal Declaration on Bioethics and Human Rights has far-reaching goals, and has met with widespread opposition. EMBO Reports, 2006, 7(4), 354-358

VÕÕRKEELSEID TEOSEID

Baron, J. Against Bioethics. The MIT Press, 2006

Beauchamp, T. L.; Childress, J. F. Principles of Biomedical Ethics. Oxford: Oxford University Press, 2001

Beyleveld, D.; Brownsword, R. Human Dignity in Bioethics and Biolaw. Oxford: Oxford University Press, 2002

Biller-Andorno, N.; Schaber, P.; Schulz-Baldes, A. Gibt es eine Universale Bioethik? Mentis Verlag, 2008

Bryant, J.; Baggott la Velle, L.; Searle, J. Introduction to Bioethics. Wiley, 2005

Campbell, A. V. The Body in Bioethics. Routledge-Cavendish, 2009

Carlberg, A. The Moral Rubicon: A Study of the Principles of Sanctity of Life and Quality of Life in Bioethics. Lund: Lund Univ. Press, 1998

Chadwick, R.; Kuhse, H.; Landman, W. A.; Schüklenk, U.; Singer, P. (eds). The Bioethics Reader. Editors' Choice. Wiley-Blackwell, 2007

Cherry, M. J. Regional Perspectives in Bioethics. Taylor & Francis, 2003

Deane-Drummond, C. Biology and Theology Today: Exploring the Boundaries. London: SCM Press, 2001

DuBois, James M. Ethics in Mental Health Research: Principles, Guidance, and Cases. Oxford University Press, 2007

Eckenwiler, L. A.; Cohn, F. G. (eds). The Ethics of Bioethics: Mapping the Moral Landscape. The Johns Hopkins University Press, 2007

Engelhardt, T. H., Jr. Global Bioethics: The Collapse of Consensus. M & M Scrivener Press, 2006

Fox, M. W. Bringing Life to Ethics: Global Bioethics for a Humane Society. State University of New York Press, 2001

Fox, R. C.; Swazey, J. P. Observing Bioethics Oxford University Press, 2008

Fuchs, M. (ed). National Ethics Councils: Their Backgrounds, Functions and Modes of Operation Compared. Nationaler Ethikrat, 2005

Galston, A. W.; Peppard, C. Z. (eds). Expanding Horizons in Bioethics. Springer, 2005

Green, R. M.; Donovan, A.; Jauss, S. A. (eds). Global Bioethics. Oxford University Press, 2008

Hanford, J. T. Bioethics from a Faith Perspective: Ethics in Health Care in the Twenty-First Century. Routledge, 2002

Hansson, M. G. Human dignity and animal well-being: a Kantian contribution to biomedical ethics. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis, 1991

Hocking, B. A. (ed). The Nexus of Law and Biology: New Ethical Challenges. Ashgate, 2009

Hoffmann, T. S.; Schweidler, W. (eds). Normkultur versus Nutzenkultur: über kulturelle Kontexte von Bioethik und Biorecht. Walter de Gruyter, 2006

Holderegger, A. Menschenrechte und Biomedizin: Bemerkungen zum "Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin" und zum "Vorentwurf für ein Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen". Bern: Schweizerische Akademie der Geistes- und Sozialwissenschaften, 2000

Holland, S. Bioethics: A Philosophical Introduction. Polity, 2002

Häyry, H.; Häyry, M. Elämän ehdot: bioetiikan, vapauden ja vastuun filosofiaa. Helsinki: Yliopistopaino, 1997

Häyry, M.; Takala, T. (eds). Scratching the surface of bioethics. Amsterdam; New York: Rodopi, 2003

Häyry, M.; Takala, T.; Herissone-Kelly, P. (eds). Bioethics and Social Reality. Amsterdam, New York: Rodopi, 2005

Häyry, M.; Takala, T.; Herissone-Kelly, P.; Árnason, G. (eds). Arguments and Analysis in Bioethics. Amsterdam; New York: Rodopi, 2009

Jonsen, A. R. The Birth of Bioethics. Oxford University Press, 1998

Kass, L. R. Life, Liberty, and the Defense of Dignity: The Challenge for Bioethics. AEI Press, 2004

Keown, D. Buddhism and Bioethics. Palgrave Macmillan, 2001

Krull, W. Zukunftsstreit: eine Symposienreihe der VolkswagenStiftung. Redaktion und Übersetzung: Uwe Opolka. Weilerswist: Velbrück Wissenschaft, 2000

Kuhse, H.; Singer, P. (eds). A Companion to Bioethics. Wiley-Blackwell, 2001

Manson, N. C.; O'Neill, O. Rethinking Informed Consent in Bioethics. Cambridge University Press, 2007

Mepham, B. Bioethics. An Introduction for the Biosciences. Oxford University Press, 2008

Moazam, F. Bioethics and Organ Transplantation in a Muslim Society: A Study in Culture, Ethnography, and Religion. Indiana University Press, 2006

Müller-Terpitz, R. Das Recht der Biomedizin: Textsammlung mit Einführung. Springer Berlin Heidelberg, 2006

Olson, S. Shaping the future: biology and human values. Washington: National Acad. Press, 1989

O'Neill, O. Autonomy and Trust in Bioethics. Cambridge University Press, 2002

Onuoha, C. Bioethics across borders: an African perspective. Uppsala: Uppsala universitet, 2007

Plomer, A. The Law and Ethics of Medical Research: International Bioethics and Human Rights. London, Sidney, Portland: Cavendish Publishing, 2005

Prograis, L. J., Jr.; Pellegrino, E. D. (eds). African American Bioethics: Culture, Race, and Identity. Georgetown University Press, 2007

Ravitsky, V.; Fiester, A.; Caplan, A. L. (eds). The Penn Center Guide to Bioethics. Springer, 2009

Rehmann-Sutter, C.; Müller, H. (eds). Disclosure Dilemmas: Ethics of genetic prognosis after the 'right to know/not to know' debate. Ashgate, 2009

Sachedina, A. Islamic Biomedical Ethics. Principles and Application. Oxford University Press, 2011

Singer, P. A.; Viens, A. M. (eds). The Cambridge Textbook of Bioethics. Cambridge University Press, 2008

Smith Iltis, A.; Mark J.; Cherry, M. J. (eds). Religious Perspectives in Bioethics. Taylor & Francis, 2005

Sowle Cahill, L. Theological Bioethics: Participation, Justice, And Change. Georgetown University Press, 2005

Steinbock, B. (ed). Oxford Handbook of Bioethics. Oxford University Press, 2009

Sumner, L. W.; Boyle, J. Philosophical Perspectives on Bioethics. University of Toronto Press, 1996

Takala, T.; Herissone-Kelly, P.; Holm, S. (eds). Cutting Through the Surface: Philosophical Approaches to Bioethics. Amsterdam, New York: Rodopi, 2009

Tao Lai Po-wah, J. (ed). Cross-Cultural Perspectives on the Possibility of Global Bioethics. - Philosophy and Medicine. Springer, 2002

Taylor, J. S. Practical Autonomy and Bioethics. Routledge, 2009

Ten Have, H. A.; Gordijn, B. (eds). Bioethics in a European Perspective. Springer, 2001

Walter, J. K.; Klein, E. P. (eds). The Story of Bioethics: From Seminal Works to Contemporary Explorations. Georgetown University Press, 2003

Widdows, H.; Mullen, C. (eds). The governance of genetic information: who decides? Cambridge (etc.): Cambridge University Press, 2009

Wildes, K. W. Moral Acquaintances: Methodology in Bioethics. Notre Dame: University of Notre Dame Press, 2000

Wütscher, F.; Thiele, F.; Ashcroft, R. E. (eds). Bioethics in a Small World. Springer, 2004

AJAKIRJAD

Horisont

American Journal of Bioethics

Bioethics

Ethics & medicine