Rahvusvaheline bioeetika konverents Tartus

Rahvusvaheline konverents "Geeni- ja e-terviseandmebaaside individuaalne ja ühiskondlik kasutus. Uurijate kohustused, osalejate õigused."

Kolmapäeval, 31. oktoobril 2012
Tartus Dorpati konverentsikeskuses

Konverentsi korraldavad Tartu Ülikooli eetikakeskus ja Tartu Ülikooli Eesti Geenivaramu, toetavad Eesti Geenivaramu 7. raamprogrammi REGPOT grant OPENGENE ja Eesti Vabariigi Haridus- ja Teadusministeeriumi programm "Eesti ühiskonna väärtusarendus 2009–2013".


Suured meditsiinilised andmekogud ning geneetilist (ja muud) informatsiooni sisaldavad biopangad on nüüdseks paljudes maades tavaliseks saanud osa tervishoiu- ja teadussüsteemist. Traditsiooniliselt on eristatud kliinilist, teaduslikku ja rahvatervishoiu seisukohast lähtuvat vaadet selliste andmete kasutamisele. Kuid üha vähem on võimalik taolisi piire kliiniliste, teaduslike ja rahvatervishoiu vajaduste ja eesmärkide vahele tõmmata.
Teadlastele on antud ligipääs kliinilisel otstarbel kogutud haiglate koepankadele, meditsiiniteabe e-terviseandmebaasid on loodud lootuses, et neist on kasu mitte üksnes individuaalse diagnoosi ja ravi jaoks, vaid ka ühiskondlikult – uuringuteks, kvaliteedikontrolliks ja tervishoiu planeerimiseks. Geneetiliste andmebaaside projektid liiguvad selles suunas, et toetatakse osalejatele tagasiside andmise ideed.

Konverentsil asetatakse fookusesse need erinevad individuaalsed ja ühiskondlikud kasutusviisid ning uuritakse aina dünaamilisemaid piire kliinilise kasutuse, teadusuuringute ja rahvatervishoiu vahel.

Meie konverentsi eesmärk on uurida nende arengute mõjusid ning mõtiskleda võimalike vastuste üle järgmistele küsimustele:
• Kas on võimalik ja soovitav jääda eraldiseisvate eetiliste raamistike juurde andmebaaside ja biopankade eri kasutusviiside puhul? Miks/mitte?
• Kas on vaja kooskõlastada meditsiinieetika universaalseid printsiipe ja bioeetika kontekstitundlikke lähenemisi seoses biopankade ja muude andmebaasidega?
• Mis on juhtunud traditsioonilise piiriga andmebaaside individuaalse ja ühiskondliku otstarbe vahel?
• Kuidas saaks kokku sobitada vältimatult konflikti sattuvaid väärtusi (nt privaatsus, autonoomia, solidaarsus) nendes debattides?
• Mis põhjustel tuleks anda tagasisidet? Millised huvid on kaalul? Kas on mõistlik kaitsta moraalset õigust mitte teada? Kes peaks otsustama, kas tagasisidet tuleb anda? Milline on väärtuslik teave ja milline on parim viis selle edastamiseks?

Kava
8.30 – 9.00 registreerimine
9.00 – 9.30 tervitus – Margit Sutrop (Tartu Ülikooli eetikakeskus)

Geeni- ja e-terviseandmebaaside individuaalne ja ühiskondlik kasutus
9.30 – 10.30 Alastair V. Campbell (National University of Singapore, Singapur), "Geeniandmebaaside individuaalne ja ühiskondlik kasutus"
10.30 – 11.30 Madis Tiik (The Finnish Innovation Fund Sitra, Soome), "E-tervise eduka rakendamise eeldused"
11.30 – 12.30 Paula Boddington (University of Oxford, Suurbritannia), "Andmete ja andmetele ligipääsu väärtuse filosoofilised seletused"

Individuaalsete uurimistulemuste jagamine uuritavatega: kohustus või proovikivi?
13.30 – 14.30 Mats G. Hansson (Uppsala University, Rootsi), "Individuaalsed huvid seoses biopankade uurimistööga. Personaliseeritud meditsiin ja juhuslikud leiud"
14.30 – 15.30 Kris Dierickx (KU Leuven, Belgia), "Biopangad ja individuaalsete uuringutulemuste edastamine: lapsed"
16.00 – 17.00 Sheelagh McGuinness (University of Birmingham, Suurbritannia), "Tagasiside – kohustuslik või kiiduväärne? Uurijate juriidiliste kohustuste kindlakstegemine"

17.00 – 18.00 Margit Sutrop, Kadri Simm, Kristi Lõuk (Tartu Ülikool), "Väärtuste nihe ja dünaamilised piirid kliinilise, teadus- ja rahvatervishoiueetika vahel?"

Ettekannete slaidid
Sutrop, Simm, Louk.pdf
Sheelagh McGuinness.pdf
Paula Boddington.pdf
Mats Hansson.pdf
Madis Tiik.pdf
Kris Dierickx.pdf
Alastair V Campbell.pdf

Palun registreeruge enne 27. oktoobrit 2012.
Registreerimisvorm

Osalemiseks tuleb kindlasti registreeruda. Osalemine on tasuta.
Lisainfo konverentsist: eetikakeskus [at] ut.ee